„Az első év borzasztóan nehéz volt. Haragudtam az egész világra. 27 évesen azt gondoltam, hogy az életem kettétört, és innentől kezdve már csak betegen, megbélyegezve, nyomorultul élhetek tovább” – mondta a Telexnek Anna, aki 2013 januárja óta jár dialízisre. Annánál egy vesebiopszia alapján több autoimmun eredetű betegséget állapítottak meg.
A dialízist veseelégtelenség esetén alkalmazzák, ezzel tisztítják meg a vért a salakanyagoktól és a felesleges folyadéktól. Lényegében egy mesterséges vesét helyettesítő eljárásról van szó, amely segít fenntartani a szervezet egyensúlyát, amikor a vesék már nem képesek megfelelően működni. Általánosságban elmondható, hogy a dialízis heti három alkalommal négy óra elfoglaltságot jelent a betegnek. Általában napi három műszak van. A dializált betegeknek a vesetranszplantáció jelentheti a megoldást.
A vesebetegek ellátása azonban egyre nagyobb nehézségekbe ütközik Magyarországon, derül ki azokból a beszélgetésekből, amelyeket betegekkel, nővérrel és orvossal folytattunk a dialízis mindennapi gondjairól, a hiányzó szakemberekről és a vesetranszplantáció helyzetéről. Sokkal több vesetranszplantációra lenne például szükség, de ehhez nincs elég donor, miközben kevés a nővér, és a gépek is karbantartásra szorulnának.
Egyetlen hívás mindent megváltoztathat
Anna úgy tekint a dialízisre, mint egy második műszakos munkahelyre, egyfajta napi rutin részeként. A munkáját is ehhez igazította: saját online marketing tanácsadói és kivitelezői vállalkozást visz. Igyekszik a kezelési időből is a legtöbbet kihozni: ilyenkor dolgozik, tanul, sorozatokat néz:
„Próbálom ezt a pár órát »énidőként« megélni, amennyire csak lehet.”
Szerinte sokan azért nem tudnak dolgozni, mert a munkáltatók tartanak attól, hogy a dialízisre járó munkavállaló hogyan fog teljesíteni, vagy attól félnek, hogy rosszul lesz a munkahelyén. „Ez olyan előítélet, ami rengeteg tehetséges és elkötelezett embert szorít ki a munkaerőpiacról pusztán azért, mert rendszeres orvosi kezelésre van szükségük az életben maradáshoz.”
„Ha valaki programot ajánl, az első kérdésem, hogy milyen napra esik, mert lehetetlen küldetés volt eddig is a sok beteg miatt műszakot cserélni. Ha nyaralni megyek, meg kell szerveznem, hogy ott legyen dialízis és fogadjanak is” – ezt már Timi meséli, akit 1999. január 29-én dializáltak először. Azóta volt két transzplantációja, 2003-ban és 2013-ban.
Az első veséje egy évig működött, ezután visszatért az alap autoimmun betegsége. A második addig sem, ott problémák adódtak a műtét után, így mostanra vese nélkül él. Számításai szerint nagyjából 4000 dialízisnél tarthat. Többet élt dialízissel, mint nélküle.
Timi dializáltként járt főiskolára és irodalomterápiára. „Először mindenki azt gondolja, a régi életét bele tudja ebbe illeszteni, aztán szépen lassan rájön, hogy ez fordítva van: a munkát és a magánéletet kell a dialízishez igazítani.”
Timi jelenleg is új vesére vár. A dialízis neki is rengeteg időt, energiát vesz el az életéből. Erre jön még rá, hogy diétát kell tartania, például egy magasabb káliumtartalmú ételtől hamar rosszul lenne, vagy akár meg is halhatna. De amit az egyik legnehezebben visel, hogy napi fél liter folyadékot ihat. „Nagyon nagy önkontroll és fegyelem kell ahhoz, hogy ezt be tudjam tartani.”
Bár Anna jelenleg nincs rajta a transzplantációs listán, de azt mindketten tudják, hogy érdemes a telefont a közelben tartani, mert bármikor jöhet a „veseriadó”, azaz lehet egy potenciális donor. Ilyenkor egyszerre több embert is behívnak, aztán a vizsgálatok alapján ott dől el, ki kapja meg végül a vesét.
„Olyan is előfordult már, hogy valaki azért maradt le a lehetőségről, mert nem vette fel időben a telefont. Ezért fontos, hogy mindig elérhető legyél, mert egyetlen hívás is mindent megváltoztathat” – mondta Anna. „Már beporosodott a táskám, és néha ellenőrzöm, hogy rám jönnek-e még a kórházi göncök, és hogy a piperék szavatossági ideje jó-e még” – így van ezzel Timi, akinek a bőröndje évek óta össze van pakolva.
Nincs elég nővér, kevés a fiatal
Mindketten a saját bőrükön és betegtársaik példáiból is látják, hogy mik a legnagyobb problémák a vesebetegek hazai ellátásában. Elsősorban a nővérhiányt említették. Timi azt mondta:
„Én 10 éve vagyok itt Budapesten, azóta körülbelül 80 nővér ment el innen.
Nagyon kevesen bírják ezt a nyomást és felelősséget. A fiataloknak pedig egyáltalán nem tudják vonzóvá tenni a munkát, és így nincs utánpótlás.” Például az eddigi nyolc nővér helyett már csak öt dolgozik az esti műszakban.
Anna azt mondta: náluk is sorban állnak fel az ápolók, a betegek közül egyre többen érzik azt, hogy nincsenek biztonságban: „A helyzet néha már tragikomikus: a betegtársaimmal viccelődünk, hogy talán be kéne tanulnunk és elkezdeni egymást kezelni, mert lassan nem marad más megoldás.”
Remport Ádám, a Magyar Nephrologiai Társaság tagja, a Transzplantációs Bizottság vezetője szerint is
az egyik legnagyobb probléma a nővérhiány. Ez országos probléma, ugyanúgy jelen van Budapesten és vidéken is.
Magyarországon itthon ideális esetben öt betegre jut egy nővér, külföldön inkább három az egyhez ez az arány. Remport szerint a nővérhiány alapvető oka az, hogy nincs megfelelő minőségű és mennyiségű nővérképzés itthon. Bár a szakemberhiány miatt ma ez már másodlagos: ha valakinek van papírja arról, hogy nővér, akkor próbálják betanítani. Ehhez képest korábban a dialízisközpontokban megkövetelték a felnőtt szakápolói végzettséget, és szívesebben vettek föl intenzív osztályon dolgozó nővért. 2005 és 2010 között dolgozott a legtöbb nephrológiai szakápoló a dialízisközpontokban, a számuk azóta folyamatosan csökken – mondta lapunknak a Transzplantációs Bizottság vezetője.
Nem véletlenül volna itt szükség magasabb szintű végzettségre. Bár a dialízis az esetek 99 százalékában minden gond nélkül zajlik, néhány esetben nagyon hamar történhet baj. „Ha egy beteg rosszul lesz a dialízisgépen, vagy valamilyen technikai probléma adódik, akkor percek alatt életveszélyes állapot tud kialakulni. Persze ez ritka, de percenként 3-3,5 deci vér megy át a rendszeren, tehát a rendszer sérülése esetén valaki 5 perc alatt elveszíthet majdnem két liter vért is” – mondta Remport Ádám.
De ne csak a szélsőséges példát nézzük: a szakemberhiány azon is meglátszik, hogy a betegeknek többet kell várniuk a gépre, átteszik az időpontjukat, vagy a nővér nem tud odamenni beszélgetni hozzájuk. Például Timinek is többször variálják az időpontját. Ez nemcsak azért probléma, mert a dializált betegeknek pszichésen is fontos a megszokott rutin, hanem azért is, mert a folyadékszámolgatás miatt nem mindegy, hogy két kezelés között mennyi idő telik el.
A különböző időpontokban megkapott kezelések egyenlőtlen méreganyagszintet okoznak. Illetve a folyadékfelhalmozódás is nagyobb terhet ró a beteg szervezetére, ami miatt hamarabb kialakulhatnak szövődmények is. Vagyis, a beteg életminősége lényegesen romlik, ha mindig más időpontban kapja a kezelést.
„Nekem már az alvásom és az étkezésem is a dialízishez alakult. Hiába végzek 16 órakor, megszoktam, hogy kezelés után alszom, így hamarabb lefekszem, aztán meg rosszabbul alszom, hajnalban ébredek” – mondta Timi.
A nővérek mellett szükség lenne más egészségügyi szakemberekre is, de itt is hiány van. „Amikor én kezdtem, még volt dietetikus, és pszichológus is, aki részmunkaidőben segítette a nővérek munkáját. Ma már egyik sincs. Minden a nővérek feladata” – mondta Timi.
Nagyon zavart, hogy nem tudok minőségi ellátást nyújtani
Lapunknak nyilatkozott egy nővér is, aki korábban dialízisközpontban dolgozott, és éppen a nem megfelelő munkakörülmények miatt mondott fel. „A dialízis-pályafutásom 30 évvel ezelőtt kezdődött, ez idő alatt volt egy négyéves kitérőm, de utána mégis visszatértem erre a területre – mondta Mária. Ahogy ő fogalmazott: mindig a szíve csücske marad ez a terület. – Amiért elhagytam ezt a hivatást, annak az volt az oka, hogy már nem úgy történtek a kezelések, és a betegekkel-kollégákkal való kapcsolat sem volt azon a szinten tartható, ahogyan én lelkiismeretesen tudtam volna végezni a munkámat.
Nem volt idő, energia, türelem már úgy foglalkozni a betegekkel, úgy együtt dolgozni a kollégákkal, hogy az egy jó hangulatú, együttműködő, segítő csapat legyen.”
Ő is azt mondta, hogy a legnagyobb baj egyértelműen a szakemberhiány. „30 évvel ezelőtt nagyon nehezen lehetett a dialízisközpontokba bekerülni, szinte csak kihalásos alapon. Ha valaki nyugdíjba ment, tíz ember várt már a helyére. Ma már, mint mindenhol az egészségügyben, ezen a területen sincs utánpótlás” – tette hozzá Mária. Szerinte azoknak a dolgozóknak, akik teljes lelkiismerettel szeretnék a munkájukat végezni, hamar elfogy az erejük, elfáradnak a szélmalomharcban.
Neki nővérként többek között a betegek-ápolók-takarítók-betegszállítók beosztása, a betegellátás koordinálása, vendégdialízisek szervezése, ügyeletek, akut kezelések szervezése, a betegek és a személyzet oktatása volt a feladata. Azt mondta, lényegében mindig oda állt be, ahonnét hiányzott kolléga. És persze jutott bőven munka otthonra is: a dokumentációt csak otthon lehetett nyugodtan, pontosan végezni, mert napközben mindig volt valami megoldandó feladat.
Több dialízisgép is karbantartásra szorulna
A munkaerőhiány mellett az alkalmazott gépek állapota is hagy kívánnivalót maga után. „A nálunk használt gépeket próbálják karbantartani, de mi azt tapasztaljuk, hogy egyre több velük a gond, egyre többször a nővéreknek kell megszerelniük őket. Régen még volt annyi technikus, hogy tudtak a nővéreknek segíteni, ma már ezen is spórolnak” – mondta Timi.
Anna egy magán-egészségügyi szolgáltató dialízisközpontjába jár, ahol az ellátást a társadalombiztosítás finanszírozza.
Ő is arra panaszkodott, hogy a gépek állapota katasztrofális – gyakran megállnak működés közben. Amikor ez megtörténik, a nővéreknek egyszerűen nincs esélyük végezni a munkájukat.
Remport Ádám szerint a dialízisközpontokban lévő gépek állapota nagyon függ attól, hogy hova jár valaki kezelésre. A dialízisgépet is gyártó privátszolgáltatókhoz képest a legrosszabb helyzetben az állami osztályok vannak.
De hogyan is válik szét a gyakorlatban az állami és a magánellátás? Ezt érdemes röviden tisztázni, mert a helyzet nem annyira egyszerű. Vannak olyan dialízisközpontok, ahol a gépeket egy magáncég üzemelteti, és vannak állami kórházakban zajló kezelések. Viszont a betegek ellátását a magáncégeknél is az állam, vagyis a társadalombiztosítás finanszírozza.
Remport Ádám szerint hibásan él a köztudatban, hogy a dialízisben létezik privát szolgáltatás. Ez szerinte ugyanaz, mintha azt mondanánk: a budapesti tömegközlekedés privát szolgáltatás csak azért, mert egy magáncégtől bérlik a buszokat. „Az államnak nem volt pénze létrehozni modern dialízisellátást, ezért több európai cég invesztált ebbe, cserébe a magyar állam a kezelések térítésével fizeti meg a beruházásokat.
Talán Afrikában van olyan, hogy nem számít állami feladatnak a dialízis. Gyakorlatilag a fejlett világban mindenhol az állam invesztált ebbe az ágazatba. A dialízis annyira költséges, hogy még az USA-ban is a szövetségi állam fizeti” – mondta.
A Covid alatt nagyot esett a halott donorok száma
Ahogyan a cikkünk elején is említettük, a dializált betegeknek a megoldást a transzplantáció jelentheti. Remport Ádám szerint az egyik legnagyobb probléma ezen a területen, hogy nincs elég vesedonor.
Az interneten bárki számára hozzáférhető a transzplantációra várók listája. Cikkünk írásakor 1061-en vártak vesetranszplantációra. Magyarországon 2023-ban átlagosan 3,16 év volt a várakozási idő, ami 2024-ben 3,66 évre nőtt. Idén júniusban a Nemzeti Dialízis Központ költségvetési szerv lett, a kormány szerint a változás fő célja, hogy lerövidítse a várólistákat. Remport Ádám szerint ennek semmilyen hatása nem lesz a várólistákra.
Az alábbi diagramon az évenkénti országos veseátültetések száma látható Magyarországon. Világosszürkével jelölték az élő, sötétszürkével a halott donorból származó szervekkel végrehajtott transzplantációk számát.
A transzplantációk száma azután ugrott meg feltűnően, hogy Magyarország 2013. július 1-jén csatlakozott teljes jogú tagként az Eurotransplanthoz, ami egy nemzetközi szervdonációs és transzplantációs szervezet. Majd azután esett vissza, hogy elkezdődött a koronavírus-járvány. 2024-ben 221 veseátültetést végeztek halott, és 52-t élő donorból. 2025 első fél évére július elején jelentek meg az adatok: fél év alatt csak 90 halott donoros veseátültetés történt, becslés alapján így erre az évre 180 ilyen vesetranszplantáció várható.
2020-tól már lassan 600 halott donoros veseátültetés hiányzik a rendszerből a 2014–2019-es időszakhoz képest.
A következő ábrán az látszik, hogy 2023-ban mennyi vesetranszplantáció történt egymillió lakosra számítva élő és halott donorból összesen. Magyarország ez alapján a Balkán szélén van: tőlünk nyugatra és északra jobbak, tőlünk keletre rosszabbak a számok.
És itt érünk vissza a probléma gyökeréhez, ami valójában ugyanonnan jön, mint a dializált betegek ellátási nehézsége: kevés a szakdolgozó. Ugyanis a hatályos jogszabályok szerint hacsak valaki életében nem rendelkezik róla, akkor a szervei felhasználhatók. Tehát például egy kórházban meghalt beteg veséje alkalmas lehetne donációra. Viszont a halott donorokkal való foglalkozás jelentős pluszmunka, és ha nincs elég nővér, akkor az energiát a túlélőkre fordítják.
Remport szerint a donáció finanszírozása is meghatározó tényező: egy kormányrendelet szerint a szervtranszplantációnál egy szerv sikeres kivétele után (páros szerv esetén a páros szervért együttesen) 456 ezer forintot, több szerv sikeres kivétele esetén pedig 600 ezer forintot fizet az állam a kórházaknak. A jogszabály azt is kimondja, hogy a szolgáltató a díjazás 70 százalékát köteles a szervkivételben közreműködő dolgozók díjazására fordítani.
Ez tehát azt jelenti, hogy a donációban részt vevő szakemberek kapják meg ezt az összeget, vagyis a nővérek, orvosok. Csakhogy ez az összeg 2007 óta nem változott.
„A szakdolgozók jövedelme nem követte az orvosi béremelést, az ő esetükben ennek a díjnak a növelése nagyobb motivációt jelenthetne a donorgondozásban” – mondta Remport Ádám. A szakember szerint ráadásul ez gazdaságilag is megtérülő befektetés: sokkal költséghatékonyabb az egészségügynek a donációt támogatni, mint éveken át dializálni a betegeket. A vesetranszplantáció egy olyan befektetés, amely két éven belül megtérül, és a beteg jobb életminőségben él – olvasható a 2010-ben megjelent ÁSZ-jelentésben.
A cikkben szereplő Anna és Mária nevét kérésükre megváltoztattuk.
